Chronische aandoening – ME / CVS

Gebruikerswaardering: 0 / 5

Ster inactiefSter inactiefSter inactiefSter inactiefSter inactief
 

Chronische aandoening – ME / CVS

 

Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroom diagnose die eind jaren 1980 werd geïntroduceerd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) naar aanleiding van twee ziekte-uitbraken in de Verenigde Staten. Vermoed wordt dat het hier twee uitbraken van de ziekte myalgische encefalomyelitis betrof. In een deel van de medische literatuur werden de diagnoses ME en CVS vervolgens door elkaar gebruikt.

Later verschenen er nieuwe definities van CVS en verschoof geleidelijk de betekenis. In de ICD-10-CM valt CVS nu onder onverklaarde vermoeidheid en malaise, waarbij (onder meer) ME is uitgesloten.

Volgens de CDC is het hoofdkenmerk van het chronisch vermoeidheidssyndroom inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Hoewel CVS oorspronkelijk alleen was bedoeld voor het wetenschappelijk onderzoek, wordt de diagnose tegenwoordig ook gebruikt in de klinische praktijk. Omdat CVS alleen een beschrijving van klachten is, is nader medisch onderzoek altijd gewenst.

Klachten en Symptomen

De symptomen van CVS zijn in de wetenschappelijke literatuur diverse malen uitgewerkt tot diverse criteria. De definities verschillen onderling sterk van elkaar. De bekendste criteria, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria uit 1994. Deze luiden samengevat als volgt:

Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:

  • onverklaarbaar is;
  • continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
  • nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
  • niet het resultaat is van voortdurende belasting;
  • niet duidelijk minder wordt door rust;
  • een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.

Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van ten minste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van ten minste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.

  • de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het kortetermijngeheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
  • zere keel;
  • gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
  • spierpijn;
  • hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
  • slaap waar de patiënt niet van uitrust;
  • na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
  • pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.

Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:

  • een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
  • een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
  • medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
  • eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
  • misbruik van alcohol of andere middelen.

Volgens een vergelijkend onderzoek zouden ME-patiënten niet meer dan de helft uitmaken van alle personen die aan deze criteria voldoen. De auteurs achten het belang van inspanningsintolerantie onderbelicht.

Diagnose

Het aantal personen op wie de diagnose CVS van toepassing is, hangt sterk af van de gekozen definitie. De ME/CVS-Stichting Nederland noemt als omvang van haar doelgroep aantallen van 60.000 tot 150.000 patiënten. In vergelijking tot ME is er een hoger percentage jongeren met de diagnose CVS.

Er is geen geneeswijze bekend; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiënten. De behandeling bestaat daarom vooral uit symptoombestrijding. Daarnaast zijn er experimenten, onder meer met hoge doses van vitamine B of carnitine. Omdat CVS een complex ziektebeeld is, bestaat het risico dat alle klachten van de patiënt hieraan worden toegeschreven waardoor bijkomende ziektes worden gemist.

Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren. In een retrospectief, niet vergelijkend, ongeblindeerd onderzoek naar het effect van azithromycine, een antibioticum, werd door 58 van 99 patiënten aangegeven dat hun klachten verminderden. Het niveau van de stof acetylcarnitine was in deze groep ook lager. Het mechanisme van dit effect, dat nog in nader onderzoek bevestigd zou moeten worden, is nog onbegrepen; ook de auteurs geven in hun hypothesen naar aanleiding van deze bevinding niet aan dat ze verwachten dat dit door een effect op een bacteriële infectie zou komen. Retrospectieve onderzoeken hebben in de geneeskunde slechts een zeer beperkte bewijskracht.

Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte deze in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

Oorzaken

CVS is een syndroomdiagnose en geeft dus geen oorzaak aan. Hoewel de diagnose is bedoeld voor het onderscheiden van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis, valt niet uit te sluiten dat ook anderen aan de gestelde criteria voldoen. Zeker als de ruime CDC-criteria van 1994 worden gehanteerd, is het dan ook niet verrassend dat bij wetenschappelijk onderzoek naar CVS een gevonden afwijking altijd slechts bij een gedeelte van de onderzochte patiënten voorkomt.

Omdat nog niet systematisch is onderzocht in hoeverre dat steeds dezelfde patiënten zijn, kunnen de gevonden afwijkingen niet automatisch worden toegeschreven aan de ziekte ME. Een sluitende biomedische verklaring is dan noodzakelijk.

Behandeling(en)

In Engeland, België en Nederland is getracht om patiënten te behandelen met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en geleidelijke activering. De veronderstelling daarbij is dat men soms niet weet wat de lichamelijke oorzaak van de klachten is. Dat wil echter niet zeggen dat de klachten dus psychisch zijn. Omdat de oorzaak dus onduidelijk is, kan die ook niet behandeld worden met cognitieve gedragstherapie. Wel kan gewerkt worden aan de negatieve gevolgen van CVS. Negatieve gevolgen kunnen angst, boosheid, de uitval op werk en school of vermijding van beweging of juist over-activiteit zijn.

Door aan deze negatieve gevolgen te werken kan een verbetering van de klachten worden bereikt. Deze filosofie wordt onder andere aangehangen door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, waar op basis van een biopsychosociaal model met cognitieve gedragstherapie wordt gewerkt. Volgens een Belgische evaluatie-studie leidt deze benadering tot een negatief effect op het functioneren. Een ander onderzoek concludeert tot positieve effecten op enkele symptomen (vermoeidheid, stemming en lichamelijke fitheid) bij sommige CVS/ME-patiënten, maar leidde niet tot een verbetering in cognitieve functies of levenskwaliteit. Het Nijmeegse model bleek bij een bevolkingsonderzoek wel toepasbaar op psychische vermoeidheid, maar niet op CVS.

Cognitieve gedragstherapie wordt (met een heel andere invalshoek) ook wel gebruikt om het leren omgaan met een chronische ziekte te vergemakkelijken en op die manier de levenskwaliteit te verbeteren.

Bij CVS worden er wat dat betreft evenwel betere resultaten gerapporteerd over methoden als pacing (afwisseling van activiteit en rust) en envelope (opbouwen van reserve). Hier is nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Advertenties

Nieuwsbrief

Meld je aan voor onze nieuwsbrief en blijf op de hoogte!

Zoeken